SAUMON BLANC, Washington — La vie de Seth McBride a changé à jamais sur un flanc de montagne enneigé en Colombie-Britannique.

McBride était – et est – un amateur de sensations fortes. Grandir dans Juneau, Alabama, avec le plein air sauvage comme terrain de jeu, il aimait faire de l’escalade, du vélo de montagne et, surtout, chausser ses skis et voler, s’envolant tête baissée au-dessus de falaises, de rochers et de corniches à couper le souffle.

Quelques mois avant sa dernière année au lycée, McBride se trouvait dans un parc à neige à Whistler Combe Noire station balnéaire. Il avait 17 ans. Il a lancé une manœuvre qu’il avait déjà réalisée plusieurs fois auparavant, un saut périlleux arrière après un saut raide. Seulement cette fois, il a sur-accéléré, sur-tourné et est tombé sur le cou. Il comprit tout de suite que quelque chose n’allait pas.

« Dès que j’ai atterri », se souvient McBride plus de 25 ans plus tard, « j’ai perdu toute sensation dans mes jambes et le bas de mon dos. »

Le pronostic était sombre ; les médecins ont dit à McBride qu’il ne marcherait probablement plus jamais, et il ne l’a pas fait.

Mais cela ne l’a guère ralenti.

Avant d’avoir des enfants, McBride et sa femme ont parcouru 6 500 milles à vélo – McBride utilisant un vélo spécial à manivelle – depuis Portland, Oregon, jusqu’à la pointe sud de l’Argentine. Il a parcouru le monde en tant que joueur de rugby en fauteuil roulant, remportant des médailles d’or, d’argent et de bronze aux Jeux paralympiques de Pékin, Rio de Janeiro et Londres.

McBride – aventurier, casse-cou – semble imperturbable. Jusqu’à ce qu’il s’agisse de voyages en avion.

Ce ne sont pas les tracas et les aggravations que la plupart des gens supportent. Chaque voyage oblige McBride, 43 ans, à suivre un régime spécial, se déshydratant pour ne pas avoir à utiliser les toilettes en vol. Chaque excursion comporte le risque d’être bousculé inconfortablement ou, pire encore, laissé tomber lors du transfert à son siège. Il ne peut jamais être certain que son fauteuil roulant, sa bouée de sauvetage, ne sera pas endommagé ou disparu une fois son avion atterri.

« Il y a très peu d’endroits dans ma vie où je me sens moins indépendant » qu’un aéroport, a déclaré McBride, qui joue toujours au rugby compétitif en club. « Aucun des systèmes n’est conçu pour que les utilisateurs de fauteuils roulants puissent gérer eux-mêmes leurs problèmes. »

Pendant un temps, comme le L’administration Biden touchait à sa finil semblait que cela était sur le point de changer quelque peu. Le gouvernement fédéral a publié un ensemble de réglementations qui obligeraient les compagnies aériennes, entre autres choses, à assumer la responsabilité des fauteuils roulants endommagés ou retardés et à améliorer la formation du personnel travaillant avec les passagers confrontés à des problèmes de mobilité.

Mais l’administration Trump, qui a procédé à la déréglementation l’un de ses plus grands impératifsa suspendu ces exigences pendant qu’une association professionnelle et plusieurs grandes compagnies aériennes intentent une action en justice pour empêcher les changements de prendre effet.

Pour McBride et d’autres comme lui, il s’agit d’un revers décevant qui fait suite à des années de pression sur Washington pour rendre le transport aérien un peu plus décent et humain.

« C’est nul », a déclaré McBride à propos du statut dégonflant de la dignité d’un voyageur en fauteuil roulant. «Je connais pas mal de gens qui ne veulent tout simplement plus voler.»

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Lorsque l’administration Biden a publié une nouvelle réglementation sur les compagnies aériennes dans le Federal Register, il a exposé son raisonnement.

Les passagers contraints de rendre leur fauteuil roulant « doivent compter sur le personnel de la compagnie aérienne et les sous-traitants pour manipuler correctement un fauteuil roulant ou un scooter et le restituer en temps opportun dans l’état dans lequel il a été reçu. Les défenseurs ont souligné… que, lorsque le fauteuil roulant ou le scooter d’un individu est endommagé par une compagnie aérienne, la mobilité, la santé et la liberté de l’individu sont affectées jusqu’à ce que l’appareil puisse être restitué, réparé ou remplacé. « 

De plus, « les défenseurs notent que les fauteuils roulants sont souvent adaptés sur mesure pour répondre aux besoins et aux formes de chaque utilisateur. Passer du temps dans un fauteuil mal ajusté peut provoquer des blessures graves, telles que des escarres, et même la mort en raison d’une infection ultérieure. »

Le ministère des Transports estime qu’en 2024, 1 fauteuil roulant ou scooter sur 100 placé sur un vol intérieur a été perduendommagé ou retardé. Ce qui peut ne pas sembler un nombre très élevé, à moins que vous ne soyez une personne dont le bien-être, et même la survie, dépend de la disponibilité de son fauteuil roulant ou de son scooter et de son fonctionnement à son arrivée.

Mia Ives-Rublee dirige la Disability Justice Initiative au Center for American Progress, un groupe de réflexion de gauche. Elle a déclaré que les compagnies aériennes, qui s’adressent aux voyageurs de luxe et traitent tout le monde comme des sardines, placent depuis longtemps le profit et l’opportunité avant les besoins de leurs passagers handicapés.

« Nous avons vu cette tension continuer à croître à mesure que les personnes handicapées deviennent plus actives et que le monde devient plus accessible. Elles veulent voyager ou avoir des emplois qui nécessitent de voyager », a déclaré Ives-Rublee. Même si la discrimination est clairement illégale, « les compagnies aériennes n’en font pas assez pour protéger nos appareils », ce qui a pour effet de rendre « très difficile le voyage des personnes handicapées ».

Ives-Rublee a eu près d’une demi-douzaine de fauteuils roulants cassés par les compagnies aériennes au cours des 20 dernières années, ce qui peut être coûteux et mettre la vie en danger. Un fauteuil roulant à commande manuelle peut coûter jusqu’à 2 000 dollars, a déclaré Ives-Rublee. Un fauteuil roulant mécanisé peut coûter autant qu’une voiture d’occasion.

(McBride a déclaré qu’il avait subi des entailles et des éraflures sur sa « chaise de tous les jours ». Pire encore, les fauteuils roulants qu’il utilise lors des compétitions de rugby ont été endommagés, ce qui « est évidemment un gros problème » lorsqu’il voyage pour un match.)

Dans leur procès contre le changement de règles, les compagnies aériennes et leur groupe commercial ont déclaré que l’administration Biden avait outrepassé son autorité et que les nouvelles exigences étaient trop lourdes. Une responsabilité stricte pour les dommages causés aux fauteuils roulants pourrait également exposer les transporteurs aériens à un « risque financier déraisonnable », selon la poursuite.

Les règles en matière de fauteuils roulants étaient censées entrer en vigueur juste avant que Biden ne quitte ses fonctions. L’administration Trump les a reportées à mars 2025, puis a repoussé leur mise en œuvre à août 2025. Désormais, le ministère des Transports annonce qu’il publiera une nouvelle règle en août prochain, avec une période de commentaires de 60 jours à suivre – ce qui signifie qu’aucun changement n’interviendra avant au moins 2027.

Ives-Rublee n’a pas beaucoup d’espoir de soulagement.

« Donné la nature de l’administration pour le moment, je doute qu’ils fassent beaucoup d’efforts pour protéger » les réglementations de l’ère Biden, a-t-elle déclaré.

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La dernière chose que McBride veut, c’est que quelqu’un ait pitié de lui. Ce n’est pas une victime.

« C’est quelque chose qui m’est arrivé », a-t-il déclaré à propos de l’accident qui l’a laissé paralysé. « Mais des choses arrivent tout le temps aux gens. Ce qui compte, c’est la façon dont vous avancez et ce que vous pouvez faire de votre vie après que cela se produise. »

McBride était assis à la table de la cuisine de sa maison construite sur mesure, à trois kilomètres au-dessus du fleuve Columbia, dans l’État rural de Washington. La maison – de plain-pied, lumineuse et aérée, avec des sols en béton pour faciliter le passage de son fauteuil roulant – est perchée au bout d’un chemin de terre escarpé. Une forêt dans le jardin donne à ses enfants, âgés de 4 et 8 ans, la même liberté de s’ébattre dans la nature dont il a bénéficié en grandissant en Alaska. Il y a aussi un mur d’escalade dans la chambre de son fils.

Travaillant à distance, McBride écrit pour New Mobility, un magazine destiné aux utilisateurs de fauteuils roulants, et dirige les communications et le marketing pour United Spinal Assn., un groupe de défense à but non lucratif.

Sa politique se situe du côté gauche du spectre. (Par une matinée froide et pluvieuse, McBride portait un sweat à capuche noir des Oregon Ducks, en hommage à son alma mater, l’Université de l’Oregon, et sa maison dans le libéral Eugene.) Pourtant, même s’il n’est pas un fan de Trump, McBride ne considère pas que faciliter la vie des utilisateurs de fauteuils roulants soit une question partisane. Après tout, a-t-il souligné, c’était un président républicain, George HW Bush, qui signé une loi sur les Américains historiques
Loi sur les personnes handicapées.

« Nous avons fait beaucoup de progrès en tant que communauté travaillant avec les Républicains et les Démocrates », a-t-il déclaré, alors que le soleil faisait une brève apparition, illuminant les sapins de Douglas devant sa porte. « La question fondamentale de pouvoir accéder aux mêmes services et aux mêmes expériences que tout le monde ne devrait pas être politique. … C’est une question de sécurité. »

Il n’est pas invariablement opposé à la déréglementation en soi.

« Je pense que c’est un énorme problème au sein des systèmes lorsqu’il est trop complexe pour les entreprises ou les personnes de faire quoi que ce soit », a déclaré McBride. « Mais bien souvent, les réglementations existent pour une raison. C’est lorsque les entreprises privées ne font pas nécessairement un travail suffisant pour protéger la sécurité ou les droits de toutes les personnes au sein d’une société. »

S’il avait l’occasion de s’adresser à Trump ou au chef de son département des transports, Sean Duffy, McBride dirait ceci : Viens, prenons un avion.

« Partez en voyage avec mon équipe de rugby et voyez ce que c’est quand vous avez plusieurs utilisateurs de fauteuil roulant dans le même avion », a-t-il déclaré, « et combien c’est difficile et pourquoi nous pensons qu’une réglementation est nécessaire pour que nous puissions avoir un minimum de sécurité et de dignité lorsque nous volons. »

Le coût de l’hébergement pourrait nuire aux résultats financiers des compagnies aériennes. Mais certaines choses ne peuvent pas être évaluées en dollars et en centimes.