28 avril (Reuters) – Un comité consultatif américain nommé par le secrétaire à la Santé ⁠Robert ⁠F. Kennedy Jr. a recommandé mardi que le gouvernement adopte le terme « autisme profond » pour ceux qui ont les plus grands besoins de soutien, et qu’il comble les lacunes dans les soins médicaux pour les personnes autistes.

Le Comité de coordination interinstitutions sur l’autisme aide à orienter les dépenses fédérales de recherche sur l’autisme, d’une valeur d’environ 2 milliards de dollars par an, et coordonne les efforts entre les agences gouvernementales, telles que les National Institutes of ‌Health et les Centers for Disease Control and Prevention.

En janvier, Kennedy a nommé un nouveau président et les 20 membres publics du conseil d’administration. ⁠22 autres membres représentent ⁠les agences fédérales.

Plus d’un tiers des membres nouvellement nommés du secrétaire à la Santé ont défendu le lien démystifié entre les vaccins et l’autisme que Kennedy a défendu, contrairement à la science établie, alarmant certains chercheurs sur l’autisme. La plupart des membres publics du comité sont des parents d’enfants autistes ou des personnes autistes.

Kennedy a fait de l’autisme un thème phare de son mandat et a mis en lumière le sort des personnes autistes ayant le plus grand besoin de soutien tout au long de leur vie.

En 2021, la Commission Lancet, un groupe d’experts international qui évalue la recherche et les services sur l’autisme, a désigné les personnes atteintes d’autisme profond comme celles ayant une déficience intellectuelle grave ou une communication verbale minimale et ayant besoin d’un accès à temps plein à un soignant. En 2023, le CDC a estimé que 26,7 % des enfants de 8 ans atteints d’autisme étaient qualifiés de profonds.

L’attention portée aux besoins élevés a été bien accueillie par certains défenseurs qui affirment que les personnes atteintes d’autisme profond ont été laissées pour compte alors que la définition et le diagnostic des troubles du spectre autistique se sont élargis ces dernières années pour inclure de nombreuses personnes de haut niveau de fonctionnement. D’autres membres de la communauté de l’autisme s’opposent à cette désignation, la jugeant inutile et stigmatisante.

« Les personnes présentant la plus grande complexité médicale et les plus grands besoins de soutien fonctionnel sont les plus exclues de la recherche conçue pour les aider », a déclaré le Dr Sylvia Fogel, présidente de l’IACC, instructrice de psychiatrie à la Harvard Medical School et parent d’un enfant autiste.

« Les systèmes existants ne capturent pas de manière fiable les individus ayant les besoins de soutien les plus élevés, et c’est pourquoi une désignation fonctionnelle d’autisme profond, à mon avis, est nécessaire. »

Le comité a également donné la priorité à l’amélioration des soins médicaux pour les patients autistes qui souffrent d’autres problèmes de santé, tels que des troubles gastro-intestinaux, du sommeil, neurologiques, auto-immuns et métaboliques. De telles maladies ne sont parfois pas diagnostiquées par les prestataires médicaux ou sont considérées comme des symptômes de l’autisme, laissant les patients sans soins intensifs, ont-ils déclaré.

« De nombreux membres de la communauté de l’autisme sont confrontés à d’intenses difficultés quotidiennes dues à des pathologies non diagnostiquées, à des risques pour la sécurité et à une mortalité accrue », a déclaré Fogel.

« Certains ressentent une douleur physique qu’ils ne peuvent pas communiquer, due à des problèmes tels que des troubles gastro-intestinaux, des problèmes dentaires ou des maux de tête chroniques ou des migraines. Une douleur qui conduit à des comportements qui sont trop souvent considérés comme faisant simplement partie de l’autisme », a déclaré Fogel. « J’ai été témoin de cela à plusieurs reprises au cours de mes deux décennies de pratique. C’est inacceptable. »

Les membres publics du comité, ceux nommés par Kennedy pour représenter la communauté de l’autisme, ont voté mardi en grande partie en faveur de lui faire des recommandations. De nombreux membres fédéraux, ceux qui représentent les organismes gouvernementaux concernés, ont voté pour s’abstenir, arguant que les agences avaient besoin de plus de temps pour examiner les propositions.

Les recommandations du panel ont été adoptées et seront envoyées à Kennedy.

(Reportage de Robin Respaut, reportage supplémentaire d’Ahmed Aboulenein ; édité par Michele Gershberg et Bill Berkrot)

Copyright 2026 Thomson Reuters.