Depuis début janvier, la vie des parents d’Elio, 4 ans et demi, s’est arrêtée. Le petit garçon, jusqu’ici plein de vie, a été diagnostiqué d’une leucémie aiguë de type T, un cancer du sang rare et agressif, qui touche la maturation de certains lymphocytes, les globules blancs impliqués dans la destruction des pathogènes.

Depuis, Elio vit à l’hôpital, en unité protégée ; il est sous chimiothérapie en attendant ce qui pourrait lui sauver la vie : un don de moelle osseuse. « Le défi est de trouver le jumeau génétique du patient », explique au Parisien l’agence de biomédecine.

Ce qui est loin d’être gagné car pour l’heure, aucune des 420 000 personnes inscrites au registre national des donneurs de moelle osseuse n’est compatible avec Elio. Pour trouver celui ou celle qui pourra aider à guérir le petit garçon, ses parents ont lancé un appel sur les réseaux sociaux. « La personne compatible peut être n’importe qui. Peut-être vous. Peut-être quelqu’un qui verra ce message », écrit Thomas, le papa d’Elio sous son post Instagram.

Si depuis l’appel au don, « une hausse des connexions sur le site » a été enregistrée par l’Agence de la biomédecine, le nombre de préinscriptions est encore incertain. « Mobilisons-nous pour Elio et pour tous ceux qui sont dans l’attente d’une greffe », a exhorté ce vendredi 27 mars le président de la République Emmanuel Macron.

Qu’est-ce que la moelle osseuse ?

Chaque année en France, environ 2 300 personnes attendent un don de moelle osseuse de la part d’un donneur compatible, en grande majorité pour guérir d’une grave pathologie du sang, dont la leucémie.

Beaucoup de gens confondent moelle osseuse et moelle épinière, alors qu’elles n’ont rien à voir l’une avec l’autre. Tandis que cette dernière fait partie du système nerveux central, la moelle osseuse, elle, est la partie molle et spongieuse située au centre de la plupart des os. Elle est responsable de la formation des cellules souches hématopoïétiques, qui produisent nos cellules sanguines, c’est-à-dire les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, précise l’Agence de la biomédecine.

La greffe de moelle osseuse consiste donc à éliminer la moelle déficiente des patients atteints d’une pathologie grave du sang et de la remplacer par une moelle saine, capable de produire les cellules sanguines.

En quoi consiste le don de moelle osseuse ?

Contrairement à ce que l’on pense, le don de moelle osseuse est rarement invasif et douloureux puisque, dans 80 % des cas, il s’effectue par prélèvement sanguin. Tous les renseignements sont mis à disposition par l’agence de biomédecine. Quelques jours avant le don, vous recevrez un médicament destiné à stimuler la production des cellules de la moelle osseuse et à les faire passer des os vers le sang. Le prélèvement lui, dure environ quatre heures. Il peut arriver qu’un deuxième prélèvement soit nécessaire ; il est, dans ce cas, généralement effectué le lendemain.

Le don de moelle osseuse peut aussi s’effectuer par ponction dans les os postérieurs du bassin. Il est alors réalisé sous anesthésie générale et n’est, selon l’Agence de biomédecine, pas plus douloureux au réveil qu’un « gros bleu ».

Comment devenir donneur de moelle osseuse ?

Si vous avez entre 18 et 35 ans inclus, et que vous êtes en bonne santé, vous pouvez vous préinscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse. Il suffit de renseigner quelques informations sur soi (âge, sexe, adresse…) et de remplir un questionnaire de santé.

À la fin de l’inscription, deux options sont possibles. D’abord faire, sur rendez-vous, un prélèvement sanguin et un entretien médical dans un des sites de l’Établissement français du sang (EFS). Mais dans 70 % des cas, un simple prélèvement salivaire est nécessaire pour établir une « carte d’identité biologique ». Ce kit est adressé à domicile par voie postale.

Quels sont les profils de donneurs recherchés ?

Si toute personne majeure et en bonne santé peut s’inscrire sur le registre des donneurs jusqu’à 35 ans inclus, certains profils sont recherchés en priorité pour maximiser les chances de guérison des patients.

C’est le cas des jeunes, dont les greffons sont plus riches en cellules souches hématopoïétiques et des hommes, dont les greffons sont mieux tolérés sur le plan immunologique car les cellules de leur moelle osseuse sont dépourvues des anticorps que développent les femmes à chaque grossesse.

Enfin, le registre est à la recherche de profils d’origines diversifiées. « Chaque patient possède son propre profil génétique, déterminé en partie par ses origines géographiques. Il est donc essentiel de retrouver cette diversité des profils parmi les donneurs inscrits sur le registre pour améliorer les chances de greffe pour chaque patient », précise l’Agence de biomédecine.

Comment savoir si on est compatible ?

Pour que la greffe de moelle osseuse réussisse, il faut que le malade ait une moelle aussi identique que possible à celle du donneur. Ainsi, il est plus facile de trouver un donneur compatible parmi les frères et sœurs : chacun d’eux a une chance sur quatre d’être compatible avec le patient.

Mais cela signifie que dans la majorité des cas, le donneur devra trouver un donneur volontaire en dehors de sa fratrie. D’où la nécessité pour le registre de compter le plus grand nombre de donneurs, pour diversifier le plus possible les profils biologiques.

Cela signifie aussi que vous ne pouvez pas choisir à qui reviendra votre don. Mais celui-ci sera quoi qu’il en soit inestimable puisqu’il augmentera les chances de guérison de l’ensemble des patients, en France et à travers le monde. Pour avoir un ordre d’idée, il n’existe qu’une chance sur un million que deux individus soient compatibles, explique l’association France Adot, et il faut en moyenne 8 ans à un donneur pour être recontacté pour un possible don après son inscription au registre français. « Plus il s’inscrit tôt, plus il a de chances de pouvoir aider un patient », conclut l’Agence de biomédecine.