My Heritage, Ancestry… Ces entreprises privées vous proposent de découvrir vos origines, contre l’envoi d’un échantillon de salive. Le processus est interdit en France, l’un des rares pays en Europe. Pourtant, pour les personnes nées sous X, les alternatives légales ne sont guères fiables.

La question figurait parmi celles abordées lors des « États généraux de la bioéthique », qui s’achèvent ce jeudi 30 avril et doivent nourrir la rédaction d’une future loi. Dans ce cadre, un comité citoyen s’est prononcé en faveur de la légalisation des tests ADN permettant de connaître ses origines. La France fait en effet partie des rares pays européens à les interdire.

Malgré cette interdiction, de nombreux Français contournent déjà la loi. Chaque année, plus de 100.000 d’entre eux réaliseraient un test ADN auprès d’entreprises étrangères, notamment israéliennes ou américaines, comme MyHeritage ou Ancestry, qui n’ont pas souhaité répondre aux sollicitations de RMC.

Des enfants nés sous X en quête de leurs origines

Le procédé est simple : après avoir payé une cinquantaine d’euros en ligne, l’utilisateur reçoit un kit pour prélever sa salive. L’échantillon est ensuite envoyé à l’étranger et les résultats arrivent quelques semaines plus tard par mail. Ceux-ci permettent de connaître ses origines géographiques et d’identifier d’éventuelles correspondances génétiques avec d’autres utilisateurs, suggérant un lien de parenté.

C’est ainsi que Christine Debril, née sous X, a découvert l’existence d’une demi-sœur : « C’est une demi-sœur, nous avons le même géniteur. Le mois prochain, je vais en Bretagne, là où elle habite. On n’a pas créé un lien de sœurs, mais on a besoin de connaître notre histoire, c’est pour ça que nous faisons ces recherches. »

Comme elle, les membres du collectif des « Nés sous X » s’entraident pour effectuer ces tests, en envoyant les échantillons via la Belgique. Une pratique pourtant risquée, passible d’une amende de 3.750 euros.

Les alternatives légales ne sont pas suffisantes

Des alternatives existent en théorie. Des organismes publics peuvent aider à retrouver des parents biologiques ou un donneur de sperme dans le cadre d’une procréation médicalement assistée. Mais leur efficacité est contestée.

Audrey Kermalvezen, fondatrice de l’association Origines et elle-même née d’une PMA, témoigne: « En fait, ces organismes publics ne permettent pas de retrouver ses origines parce qu’il y a des problèmes d’archivage des dossiers. On n’a pas suffisamment d’informations pour remonter la trace. J’ai fait un test ADN, j’ai enfin un nom et je me sens enfin comme les autres. » Selon elle, légaliser ces tests permettrait aussi de mieux encadrer les entreprises qui les proposent, en les autorisant à exercer en France.

Une accumulation de données… pour le secteur privé

Reste toutefois la question de la protection des données. C’est d’ailleurs la principale raison de l’interdiction actuelle. Aux États-Unis, certaines entreprises revendent les données génétiques à des sociétés pharmaceutiques pour développer des médicaments.

Paul Verdu, anthropologue et généticien au CNRS, met en garde: « Ces entreprises constituent des bases de données qui peuvent servir à plein d’autres choses, que ce soit dans un cadre complètement légal avec un changement de loi qui déciderait qu’on donnerait des allocations à des personnes comme ça génétiquement, ou pour ficher des gens. Ce sont des réalités qui existent, ce n’est pas un risque fantasmé. »

Créer des structures françaises ou européennes ne résoudrait pas forcément le problème. Pour établir des correspondances fiables, il faut déjà disposer de centaines de milliers de profils ADN, ce que seules les grandes entreprises du secteur possèdent aujourd’hui.

Une proposition de loi portée par des députés de la majorité doit prochainement être examinée à l’Assemblée nationale. Pour le médecin urgentiste et chroniqueur Aurélien Guedj, le débat est nécessaire: « Je pense que c’est une très bonne chose qu’on s’y intéresse. Que l’on veuille ou non, les gens le feront. On manque de bases de données pour la recherche. C’est incroyable que ce genre de boîtes privées aient ces données-là, ce serait bien que ce soit pour nous. »