Si l’endométriose se présente le plus souvent dans la région pelvienne, chez certaines femmes, elle peut se développer dans d’autres parties du corps. Ces formes d’endométriose, méconnues, peuvent avoir de graves conséquences sur la santé des femmes concernées.

L’endométriose ne se résume pas simplement à des maux de ventre lors des règles. Cette maladie touche près de 10 % des femmes en âge d’avoir des enfants selon l’Assurance maladie. Elle se définit par la présence de tissu endométrial, que l’on trouve généralement uniquement dans la muqueuse utérine, à l’extérieur de cet organe. Ce qui provoque une inflammation et la formation de lésions et de cicatrices.

Cette affection gynécologique se caractérise par des symptômes très variés: douleurs abdominales, pelviennes, dorsales, lors des rapports sexuels, fatigue chronique, troubles intestinaux… Ces manifestations sont multiples, car les endroits du corps où peut se développer l’endométriose le sont aussi.

Si cette maladie complexe « touche le plus souvent la région pelvienne », chez certaines femmes, « elle peut apparaître dans d’autres parties du corps », note l’Organisation mondiale de la Santé sur son site. Ces atteintes, moins connues que celles qui touchent le péritoine, les ovaires, les ligaments utérins ou encore le rectum, sont également plus rares. En voici des exemples.

• L’endométriose ombilicale

« Il y a quelques années, pendant un repas où je présentais pour la première fois mon petit chéri à mes parents, j’ai été prise de sensations assez étranges au niveau du nombril. Je vais donc aux toilettes pour voir ce qu’il se passe et là, je vois du sang partout à l’intérieur de mon nombril », racontait en 2024 Manue, connue sous le pseudo de ManueScript, sur Tiktok.

Elle se rend compte que ces saignements se reproduisent lorsqu’elle a ses règles: elle finira par être diagnostiquée d’une endométriose ombilicale.

L’endométriose ombilicale se caractérise par « des douleurs ou des saignements au niveau de l’ombilic au moment des règles », explique le professeur Gil Dubernard, chef de service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon.

Il s’agit d’une forme d’endométriose « très rare », qui peut se manifester chez des femmes ayant subi une coelioscopie, mais aussi parfois de manière spontanée. L’endométriose ombilicale peut être confondue avec une hernie, Gil Dubernard appelle donc à y penser si les symptômes se déclarent au moment des règles. Pour la traiter, une « chirurgie où l’on retire l’ombilic, que des plasticiens reconstruisent ensuite » peut être proposée.

• Les endométrioses de cicatrice de césarienne

Très peu connues, « les endométrioses dans les cicatrices de césarienne » sont « l’une des localisations extra-pelviennes d’endométriose les plus fréquentes », selon Gil Dubernard. Et leur prévalence est amenée à augmenter, puisque « les césariennes sont de plus en plus fréquentes », note le gynécologue spécialiste de l’endométriose.

« Lorsqu’une douleur cyclique apparaît dans les mois, voire années qui suivent une césarienne, sur la cicatrice de la césarienne ou à proximité, le premier réflexe doit être de chercher une endométriose », plaide-t-il.

Les causes de son apparition restent « mystérieuses ». « On peut ne jamais avoir eu d’endométriose et, après une césarienne, en développer cette forme », explique Gil Dubernard. Elle est aujourd’hui « peu diagnostiquée », alors qu’elle peut être traitée grâce à « des techniques de thermodestruction: on met des électrodes pour détruire ces lésions ».

• L’endométriose diaphragmatique

L’endométriose peut également toucher le diaphragme, le muscle qui sépare le thorax de l’abdomen. « Les atteintes diaphragmatiques se situent souvent à droite. C’est une douleur juste au-dessus du foie, ou vers les reins, pendant les règles, qui peut irradier au niveau de l’épaule droite. Souvent, ce sont des patientes qui, pendant leurs règles, arrêtent de porter leur sac en bandoulière », illustre le professeur Gil Dubernard.

Lorsqu’elle se développe, cette forme d’endométriose peut avoir des conséquences graves et entraîner un pneumothorax, soit la présence d’air dans la cavité pleurale qui provoque l’affaissement d’un poumon. Comme la plupart des endométrioses, le traitement proposé en première intention est hormonal, mais elle peut aussi nécessiter une chirurgie.

• L’endométriose thoracique

À proximité du diaphragme, le thorax peut également être atteint par l’endométriose. L’endométriose thoracique est « une pathologie rare mais certainement sous-estimée », affirme l’association EndoFrance sur son site.

Cette localisation « est beaucoup moins fréquente que l’endométriose diaphragmatique et se manifeste aussi par un pneumothorax, dans un contexte d’endométriose sévère », développe Gil Dubernard.

Le diagnostic de l’endométriose est encore très long en France: il prend sept ans en moyenne, selon le ministère de la Santé. Il passe généralement par plusieurs étapes: examen gynécologique et pelvien, échographie et IRM. Il n’existe aujourd’hui pas de remède pour cette maladie, seulement des traitements pour en apaiser les symptômes.