L’endométriose est une maladie chronique qui peut être très invalidante pour les femmes et mettre leur couple à rude épreuve. Elle peut atteindre plusieurs sphères du couple: vie sociale, vie sexuelle, communication…

« L’endométriose a détruit mon couple ». Rachel en est certaine: si elle n’avait pas cette maladie chronique qui touche une femme sur dix en France, elle serait toujours avec son mari.

Cette fonctionnaire de l’Indre âgée de 47 ans et son époux se sont séparés en décembre dernier, après une année de tensions qui ont débuté avec l’aggravation de sa maladie. Rachel a commencé à avoir de fortes douleurs il y a huit ans, qu’elle décrit comme « des coups de poignards dans le vagin, des maux de ventre, des crampes… »

Mais, comme la plupart des femmes qui souffrent d’endométriose, il lui a fallu plusieurs années pour qu’un diagnostic soit posé sur ses symptômes. En France, le délai moyen pour obtenir un diagnostic d’endométriose est de sept ans, selon le ministère de la Santé. « Au départ, j’ai eu un mari conciliant, qui me disait que ce n’était pas grave, que cela allait passer. Puis il a estimé que si le médecin ne trouvait rien, c’était dans ma tête », raconte Rachel.

Ces derniers mois, ses douleurs étaient telles qu’elle ne pouvait plus supporter une relation sexuelle avec pénétration: il s’agit de dyspareunie profonde, l’un des symptômes de l’endométriose. Pour aller mieux, Rachel décide de subir une hystérectomie. « Je lui ai dit qu’avec l’intervention ça irait mieux, qu’après la cicatrisation on pourrait reprendre une vie sexuelle. Mais j’ai découvert que monsieur me trompait, il m’a dit qu’il n’était pas sûr que (les rapports) reviendraient. Ça faisait neuf ans qu’on était ensemble », déclare-t-elle.

La vie de couple mise à rude épreuve

Comme l’explique Virginie Huet, psychologue clinicienne spécialisée dans l’accompagnement des femmes souffrant de pathologies gynécologiques, « l’endométriose affecte l’estime de soi, l’identité de femme, la vie sociale, la vie professionnelle et la vie de couple ». Cette maladie inflammatoire touche les femmes de manières très différentes, avec des symptômes variés: douleurs pelviennes intenses, douleurs abdominales, dorsales, lors des rapports sexuels, fatigue chronique, troubles intestinaux…

En plus de l’errance diagnostique qui touche de nombreuses femmes atteintes, elles sont ensuite confrontées à une maladie qui n’a pas de remède, mais seulement des traitements (pas toujours efficaces) pour apaiser les symptômes. Comme beaucoup de maladies chroniques, l’endométriose met à rude épreuve les femmes qui en souffrent, mais aussi leur couple.

Justine, par exemple, a des douleurs pelviennes intenses depuis 2016: « ce sont des grosses crampes, des décharges électriques, des coups de poignards, et cela peut irradier dans le dos, les hanches, le haut des jambes », décrit-elle. « J’ai aussi des douleurs pendant les rapports sexuels, à la selle, avec parfois des sensations de malaise, et une fatigue chronique », ajoute-t-elle. Depuis qu’un diagnostic a enfin été posé sur ses maux il y a quelques mois, sa relation avec son partenaire depuis quinze ans n’est pas au beau fixe.

Cette Normande de 30 ans se renseigne désormais beaucoup sur l’endométriose et ressent le besoin d’extérioriser face à cette maladie qui l’empêche parfois de se lever de son lit. « Mon conjoint m’a déjà dit qu’il en avait marre que j’en parle tout le temps mais c’est ma vie, je vis avec ça, ça me soulage d’en parler », affirme-t-elle.

Un accompagnement peut être nécessaire

Virginie Huet considère que le couple dont une femme souffre d’endométriose doit être vu comme un trio, « il y a la femme, son partenaire et l’endométriose », illustre-t-elle. « La femme subit directement la maladie dans son corps et le partenaire en subit les conséquences indirectes: il doit lui aussi composer avec une vie sociale restreinte, une vie sexuelle affectée, un éventuel projet de parentalité questionné, un sentiment d’impuissance face à la souffrance et la douleur de l’autre », explique la psychologue.

Elle plaide donc pour un « accompagnement » avant tout des femmes, mais aussi des conjoints: « pour que le couple puisse fonctionner, il faudrait également aider le partenaire pour qu’il trouve sa place dans ce trio, qu’il acquiert un espace de parole et puisse comprendre en profondeur ce que vit sa femme ». Cela passe notamment par une actualité détaillée aux conjoints et conjointes sur la réalité de la maladie.

Du côté des femmes atteintes d’endométriose, il faut renforcer « la confiance en leur vécu, une confiance bien souvent érodée par un délai de diagnostic qui jusqu’à présent pouvait prendre des années », soigner une culpabilité parfois envahissante et encourager ces femmes à « oser communiquer à leur conjoint leurs besoins ». Du côté des deux partenaires, « il s’agit d’oser se faire accompagner et demander de l’aide ». « Une clé essentielle pour le couple est avant tout de savoir communiquer », résume-t-elle.

« Parfois, je me dis que je vais serrer les dents mais je finis en larmes »

Communiquer est un conseil qui peut sembler éculé, mais qui est particulièrement nécessaire dans une sphère chamboulée par l’endométriose dans beaucoup de couples: la vie sexuelle. « Jusqu’à deux tiers des femmes présentant une endométriose (entre 48% et 78% selon les études) se plaignent de leur qualité de vie sexuelle » notamment « en raison de l’inconfort et des dyspareunies », explique la Fondation pour la recherche sur l’endométriose sur son site.

Dans ses consultations, la sexologue Mélanie Cordon constate « beaucoup de culpabilité chez les deux partenaires ». « La femme s’inquiète de ne pas permettre à son partenaire, en couple hétéro, d’avoir une sexualité qui implique de la pénétration et parfois, chez les partenaires, il y a la culpabilité d’être dans l’espérance d’une sexualité qu’ils ne peuvent pas avoir ».

Car « les dysfonctions sexuelles qui peuvent découler de l’endométriose sont nombreuses: vulvodynies, vestibulodynie, troubles du désir sexuel hypoactif, douleurs post-orgasmique, dyspareunie, vaginisme… »

Dans ce cadre, difficile de maintenir une activité sexuelle pleinement satisfaisante. Justine en fait l’amère expérience depuis quelques mois. « Parfois, je me dis que je vais serrer les dents mais je finis en larmes donc ce n’est pas possible. J’appréhende les rapports donc je repousse le moment. Et parfois je regrette, je me dis que je n’aurais pas dû parce que j’ai eu mal. Avoir moins de rapports sexuels a créé pas mal de tensions et de frustrations pour mon conjoint », raconte cette secrétaire médicale.

Rachel, elle, a essuyé des reproches de la part de son mari sur leur « manque d’activité sexuelle »: « avant on avait une vie sexuelle épanouie et quand je n’ai plus été en mesure de lui fournir cela je n’ai plus été qu’un objet de déco dans la maison », dénonce-t-elle.

Des solutions à explorer

Ces douleurs ne sont néanmoins pas une fatalité pour les femmes qui souffrent d’endométriose, selon Mélanie Cordon. « Les dyspareunies ou le vaginisme, ce sont les troubles sexuels qu’on soigne le mieux », assure la sexologue. Plusieurs protocoles peuvent être mis en place, par exemple une « désensibilisation » avec du gel, de la kinésithérapie. Et surtout, des discussions autour « d’autres variantes de la sexualité » que la pénétration vaginale.

« Parfois, on permet même aux patientes de découvrir une sexualité qu’elles ne connaissaient pas », déclare-t-elle.

Rachel et son mari n’ont pas eu le temps d’en arriver là. Au cours de l’année passée, la distance avec son mari a augmenté avec la souffrance physique et psychique de Rachel. « On s’est éloignés à cause de la douleur. Je me suis isolée pour éviter de montrer que je souffrais trop. Je pense qu’il y a eu un problème de compréhension », analyse-t-elle aujourd’hui. Quelques semaines après leur séparation, son mari a emménagé avec une autre femme, tandis qu’elle récupérait de son hystérectomie.

Plutôt que de considérer l’endométriose comme une maladie qui ne concerne que la femme, Virginie Huet invite à la penser comme une épreuve vécue par le couple. « Il faudrait la positionner entre l’homme et la femme, comme une réalité à affronter à deux », explique la psychologue.

Selon elle, la maladie peut soit fragiliser la relation, soit au contraire la renforcer. Elle oblige les partenaires à construire leur relation sur des bases solides, notamment en matière de communication, mais aussi de compréhension mutuelle des besoins et des ressources de chacun. Si ce défi est relevé, l’endométriose peut même devenir un facteur de rapprochement au sein du couple. « Tout dépend de ce que l’on en fait », conclut la spécialiste.