Voilà 13 ans que l’association Autisme 66 Esperanza accueille dans ses deux relais (Le Soler et Pollestres) « ceux qui n’ont plus de place ailleurs » : enfants, adolescents, adultes, y compris les profils les plus complexes. Mais aussi « ceux qui ne supportent plus des prises en charge inadaptées ou imposées« . À l’aube du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la présidente, Myriam Seguy, dénonce la situation « criante » dans les Pyrénées-Orientales et le manque de soutien des collectivités et de l’État.

Nous sommes la dernière solution avant la rupture totale

« Pour certains, nous sommes la dernière solution avant la rupture totale. Ça fait 13 ans qu’on se bat pour être reconnus alors qu’on travaille avec les institutions, les collectivités, les structures… Mais on passe 80 % de notre temps à chercher des fonds. Nous avons besoin de financements, nous avons un budget équivalent à une institution« , explique la présidente d’Autisme 66 Esperanza. L’association fonctionne exclusivement grâce à des dons privés (particuliers, entreprises, artisans, fonds de dotation Cebrian). Seules quelques communes la soutiennent, « alors que nous intervenons sur tout le département« .

Et les chiffres sont particulièrement préoccupants. Myriam Seguy rappelle que 1 200 personnes attendent une place dans des structures et 200 enfants dans des IME (Institut Médico-Educatif), dont 80 % avec des troubles sévères du comportement. « Mais l’État se désengage et ne créé plus de structure. Il y a beaucoup d’enfants qui sont accueillis qu’en temps partiel. Des mamans doivent arrêter de travailler. Et s’il s’agit de cas complexes, ils peuvent toujours attendre pour être pris en centre« , poursuit-elle. Comme elle le précise, « certaines familles se retrouvent seules, notamment lorsque leur enfant est déscolarisé, en attente de place ou exclu d’un établissement » et « la réponse apportée est souvent une aide à domicile non spécialisée, qui atteint rapidement ses limites« .

Nous sommes les seuls à pouvoir les prendre

Un constat édifiant, aussi, du côté des aidants. « Ils n’ont pas de répit. Certains enfants n’ont pas accès au périscolaire. Chaque année, les institutions ferment 10 semaines. Les parents ont, en général, 5 semaines de vacances par an. Quelle est leur solution pour les 5 autres semaines ?« , relate Myriam Seguy. « Nous sommes les seuls à pouvoir les prendre. Des enfants autistes ne vont à l’école que quelques heures par semaine, des structures de loisirs en refusent, faute de moyens humains ou de formation« , ajoute-t-elle.

La présidente évoque « des parents en détresse, qui nous appellent parfois en plein milieu de la nuit pour nous demander de l’aide. Des couples qui explosent, des fratries qui se brisent« .

La problématique du diagnostic s’impose aussi dans ce tableau : « Au Japon, ils arrivent à diagnostiquer l’autisme avant les un an de l’enfant. En France, 80 % des adultes et 50 % des enfants n’ont pas reçu de diagnostic, par manque de professionnels« .

la aboutissement est claire : un manque de structure et d’accompagnement fait défaut dans les Pyrénées-Orientales. « Il y a un besoin, on est parents experts, professionnels, avec de bons résultats. On n’a pas peur, on est là en support, que ce soit de l’ASE, des familles, des écoles… Il faut nous reconnaître. Dans le département, il faut prendre conscience du manque de structure et de soutien. En France, la 1ère discrimination c’est le handicap et pas autre chose. Tant qu’on n’aura pas compris ça, on n’avancera pas » conclut la présidente criant sa grande inquiétude. Pour l’avenir, elle espère qu’un « maillage de communes pour défendre l’autisme et faire bloc face à l’État » puisse être fait. « Nous avons besoin que cette réalité soit vue, entendue et compris« .