Décédée ce vendredi 17 avril, Nathalie Baye souffrait d’une maladie neurodégénérative depuis l’été dernier. Ses troubles sont proches de ceux de Parkinson et d’Alzheimer.

Une maladie peu connue. L’actrice Nathalie Baye, morte vendredi 17 avril à l’âge de 77 ans, souffrait de la maladie à corps de Lewy, a indiqué sa famille dans le communiqué annonçant son décès.

L’ancienne présentatrice météo Catherine Laborde ou le comédien Robin Williams ont souffert de la même maladie, alors que jusqu’à 250.000 Français, principalement des personnes âgées, seraient touchés selon France Alzheimer.

Un chiffre qui la placerait au deuxième rang de la maladie neurocognitive la plus fréquente après Alzheimer.

Difficultés à raisonner, chutes…

Les deux maladies partagent d’ailleurs des similitudes, souligne la Fondation pour la recherche sur le cerveau. D’après cette dernière, la maladie à corps de Lewy « emprunte certains symptômes à la maladie d’Alzheimer et à la maladie de Parkinson », ce qui la rend « difficile à reconnaître ou à diagnostiquer ».

« Ses nombreux symptômes rendent la vie difficile pour la personne malade et son entourage », pointe France Alzheimer, avant de les énumérer.

« Une démarche traînante, des blocages, des problèmes d’équilibre puis des chutes, une expression figée, une réduction de l’intensité de la voix », accompagnés de « difficultés à raisonner logiquement », des « changements d’humeur, voire une dépression ».

Jusqu’à une « dépendance quasi-totale »

Tous ces signaux s’aggravent avec le temps et « le stade final se caractérise par une dépendance quasi-totale », conclut France Alzheimer. La fondation pour la recherche sur le cerveau complète en détaillant les spécificités de ce stade final.

« Développement d’une démence cliniquement proche de la maladie d’Alzheimer, des variations prononcées de l’attention et de la vigilance et des hallucinations visuelles récurrentes » qui peuvent amener de « l’agressivité », en plus de « chutes fréquentes ».

Après établissement du diagnostic, les études montrent une espérance de vie comprise en moyenne entre 5 et 8 ans.

« Pas de traitement spécifique »

Le principal problème de cette maladie réside aussi dans le situation que la recherche scientifique n’a pas trouvé de moyens de l’endiguer.

« Il n’existe pas de traitement spécifique (…), il se limite à gérer les symptômes », détaille la fondation pour la recherche sur le cerveau.

Surtout, les symptômes de cette maladie, à cheval entre Alzheimer et Parkinson, la rend difficile à diagnostiquer. L’association des Aidants et Malades à corps de Lewy dénonce une « errance médicale des malades et de leurs aidants ».

Selon elle, « 65% des patients ont eu un diagnostic erroné » et plus de la moitié « est diagnostiqué deux ans après les symptômes ». L’association milite notamment pour flécher un parcours de soin plus clair pour les malades et sensibiliser les personnels soignants pour accélérer les diagnostics.